SAMSUNG CSC

Hvordan har jeg det i dag egentlig? Jo, det går ihvertfall fremover. Er trøtt for tiden og vil aller helst bare slappe av, men noen ganger må man bare hoppe i det å gjøre noe annet. Jeg er begynt på LowFODMAP, så det skal bli spennende å se hvordan magen min reagerer, for den har ikke vært god på mange mange år. Bort med hvete, inn med glutenfritt. Ut med melkeprodukter, inn med laktosefritt. Så i dag handlet jeg glutenfrie kjeks, laktosefri melk og yoghurt og såklart pålegg som jeg kan spise. Jeg og mamma lagde speltbrød i går som jeg kan spise, så nå må jeg bare prøve å holde det gående. 

SAMSUNG CSC

Ute skinner sola, men jeg merker at det nærmer seg høsttemperatur, for jeg har gått med parkas i hele dag selv om solen varmet.  NAV ringte meg også for å spørre om jeg ville bli med på et prosjekt som skal prøve å få unge mellom 18-30 år ut i jobb. De fikk nå skrive meg opp, men jeg vet ikke om jeg er frisk eller dårlig om to uker, så da får jeg ta det som det kommer. Sykehuset skulle også ringe meg i løpet av denne uken for å gi meg svarene på ryggmargsprøven, men den telefonen har jeg ikke hørt eller sett noe til... Krysser fingrene for at de ringer snart. 

SAMSUNG CSC

I morgen reiser jeg tilbake til leiligheten min for å male. Maling ble kjøpt i dag og nå er det bare å få den på - etter maskering og dekking såklart. Gleder meg til å få en ny farge i stuen, for den jeg har nå blir så gul i forhold til taket. Jeg valgte fargen Sjøgløtt/Sjøglimt og jeg syntes den var kjempe fin. Det var en blanding av grønn, blå og hvit. Pastell blå rett og slett. Og det passer PERFEKT til den nye stilen jeg skal ha i stuen! Klarer nesten ikke vente! 

Nå vurderer jeg faktisk å sove en liten halvtime, for øynene mine begynner å lukke seg ufrivillig. Skal bli godt med en liten blund også, for jeg var oppe klokken 7 i dag og ville helst sove lenger men..




SAMSUNG CSC

Hei alle sammen. Vet dere hva? Dagen i dag har faktisk vært veldig god! Hodeverken fra ryggmargsprøven er nesten forsvunnet (heldigvis, ellers måtte jeg kanskje tatt ploodpatch) og kroppen har oppført seg så som så.  Stivner i knærne, ryggen verker og jeg føler meg stiv som en stokk, men utenom det så har jeg det ganske fint. 

I dag kom jeg hjem til Sand etter en overnatting i Haugesund. Dagen i dag er faktisk det jeg har gruet meg mest til i løpet av disse testene. Gastroskopi. Når jeg satt inne på venterommet og hørte at personen der inne brakk seg, så kjente jeg nervene spre seg ut  hele kroppen. Men det gikk bra, lite brekninger og kjapp undersøkelse, så det var ikke noe skremselspropaganda. Har ingen problemer med å gjøre det igjen om jeg må. Det er ikke hver dag du får stappet en slange på 2-3 cm rett ned i magen, men i dag var dagen for at jeg skulle få det. Nå skal jeg også gå på en kostholdsplan, med litt for mye avanserte ord, men jeg skal nok få til det også. 

SAMSUNG CSC

Siden jeg føler meg så bra så satte jeg av tid for å oppdatere litt på Forever siden min, slik at jeg følger med litt i den verdenen også. Av og til kan det bli litt for mye for ei som ikke er helt tipp topp i helsekategorien, men jeg prøver ihvertfall å henge med så mye som mulig. Å ha en egen virksomhet, som for det meste går via sosiale medier, så er det litt mye informasjon og oppdatering som skal til. Jeg prøver såklart å nå ut til så mange som mulig, men det er ikke bare bare det heller. På Instagram prøver jeg å legge ut litt bilder av mitt eget bruk med produktene, nyheter og kampanjer. Instagrammen min finner du HER, i tilfelle du vil følge med og er nysgjerrig. Jeg har også en egen blogg hos Forever Living, men nå som jeg har startet opp her igjen, så blir det minimalt med innlegg der inne. Bloggen finner du HER. På Facebook har jeg også en egen side og der heter jeg bare Anette Granberg. Om det er noe du lurer på, så er det bare å slenge inn en kommentar her eller kontakte meg på Facebook eller Instagram. 

SAMSUNG CSC

I dette øyeblikk så prøver jeg å manne meg opp til å dusje, men det er et ork hver gang. Det blir aldri bedre. Men dusjing må til det også, selv om det er like dritt hver gang. Først så skal jeg slenge i en hårkur, som er en blanding av Forever Living produkter og den er SUPER! Så det er planen nå, sitte med den i 30 minutter også hoppe i dusjen. Sneiks. 




God morgen. Rundt meg har naboene satt seg i bilene sine og kjørt til jobb, imens her sitter jeg og har null grunn til å være oppe. I dag våknet jeg klokken fem, hvorfor? Har ingen anelse. Eneste som gjorde at jeg ikke fikk sove igjen var på grunn av ryggen. Jeg har problem med at om en kroppsdel blir ligget på for lenge, så er det vondt og når jeg har vondt, så får jeg ikke til å slappe av.  Har du prøvd å klare å sovne uten å være avslappet? Det er helt umulig. Jeg prøvde å drøye tiden med å ligge på telefonen, men jeg ble bare mer og mer støl, så da var det like greit å gå opp å sette seg i sofaen. 

Ryggmargstesten aka spinalpunksjonen er vell gjennomført, så nå er det bare et tidsspørsmål når jeg får prøvesvarene. Vondt var det vell da ikke. Hadde ikke et tegn til smerter engang. Heller et ubehag, men selvfølgelig.. Det er ikke noe man gjør hver dag heller. Det vonde kom jo heller etterpå. En sinnsyk hodeverk og skikkelig øm rygg. Men jeg ble ikke skremt bort av det, så det er ingen problem om jeg må ta prøven igjen. Hvor lite medgjørlige personene rundt meg har vært som har fortalt at det var vondt som et helvete, vet ikke jeg, men de har ihvertfall ikke vært mye samarbeidsvillige. 

Nå gjenstår ''bare'' gastroskopi igjen, så kan jeg forhåpentligvis slappe av til oktober. Det skal bli godt. Nå skal det være noe helt frem til 19 september, så har jeg ikke time før 25 oktober igjen. Men ingenting er bedre enn å få tatt alle prøvene raskest mulig, såklart. Kanskje det går an å finne ut av noe da. Til nå har ingen lykkes, men det er jo lov å håpe. 

Frokosten roper kjenner jeg. Også skal jeg ta en god og kald Red Bull, for koffein var viktig fikk jeg beskjed av både sykepleier og lege når jeg tok testen. Forstår det godt, for den hodeverken vil jeg helst slippe unna med i dag. 




I dag er det en slik dag hvor jeg kjenner sommerfugler i magen og en uvitenhet. Jeg reiser tilbake til Haugesund i dag, for i morgen tidlig skal jeg ta ryggmargsprøve, eller spinalpunksjon på fint. Det har jeg aldri vært oppi før og det merkes i magen. Men jeg er fortsatt rolig og tenker at jeg må igjennom det uansett, så da er det ingenting å gjøre med det. 

Sist uke var så forferdelig at jeg håper det tar en stund før jeg opplever noe sånt igjen. Det eneste jeg klarte å gjøre var å ligge på sofaen. Innimellom gjorde jeg jo småting selvfølgelig, men det var ikke mye som skulle til før jeg fikk vondt. Jeg ble liggende hele helgen, men klarte å komme meg ut sammen med mamma for å bevege på meg. Det var en så trykkende smerte og en så intens tanke om at dette går til helvete. Jeg sov og sov og sov og klarte aldri å bli uthvilt. Jeg sov bort hele fredagen og hadde ikke mange timene på lørdagen jeg var våken heller.

Denne helgen derimot følte jeg meg så oppegående og bra i form at jeg gikk ut med noen venner. Det var deilig å føle seg normal igjen. Føle at jeg faktisk passet inn i samfunnet rundt meg. Glemme at jeg ikke liker meg rundt mange folk, glemme at jeg hadde hatt noen virkelig dårlige dager. Lørdagen ble bra. Den ble fantastisk bra. Søvn var det derimot lite av. 1 time søvn, som ikke var sammenhengende engang. Å være edru, men å bare klare 1 time søvn går virkelig utover den psykiske og fysiske. Søndagen var vond. Jeg var så sliten i både kropp og i hodet. 

Livet er en dans på lego, rett og slett. 




I dag startet morgenen klokken 04. Ikke akkurat en vanlig ideèl tid å stå opp på, men for meg, så begynner det å bli helt normalt. Jeg våknet da klokken 04 og lå i sengen til den nærmet seg 07. Hadde jeg bare vært i leiligheten min så kunne jeg ha stått opp med engang, men når jeg bor hos foreldrene mine så vil jeg helst la de sove. Så da tittet jeg på youtubevideoer, leste litt nettartikler og prøvde alt jeg kunne for å få tiden til å gå. Klokken nærmet seg kvart på syv og da tenkte jeg at NÅ orker jeg ikke ligge i sengen mer. De sier jo at du skal ikke ligge i sengen om du ikke får sove, men de tenker nok ikke på personer som våkner før fuglene lager lyd og at de bor sammen med andre. 

Ryggen min knaste, nakken min hadde stivnet, men beina kjentes bra ut for en gang skyld! Jeg fikk greit på meg sokker og klær og planla at siden det var så tidlig på'an, så kunne jeg flette håret. Joda, det gjorde jeg imens Modern Family ruller i bakgrunnen. Sola tittet mer og mer inn stuevinduene og jeg tenkte at i dag må jeg klare å få gått en tur. Ja, jeg er ikke vanskelig når beina endelig vil samarbeide, så jeg slengte på meg joggeskoene, solbriller og Koss-headset og gikk ut døra. Det var et godt mot som lå langt inni meg og jeg var sikker på at selv om jeg går denne turen nå, så kommer beina til å verke som et h****** etterpå. Og det hadde jeg nok rett i du. Jeg klarte ihvertfall å være 20 minutt ute, for å klare å gå 1849 steg. Joda, jeg er så ocd at hvert steg teller. Derfor er det godt med en klokke som både registrerer søvn og antall steg du klarer å gjennomføre på en dag. Jeg har et mål på 5000 og i dag er jeg godt på veg vil jeg si. Har over 3000 nå og klokken er fortsatt før lunsj. Hurra for meg. 

Følelsen i venstre foten er så som så. Har litt svikt i kneet noen ganger, men det går seg til vett. Ikke noe å bekymre seg for. Jeg holder meg jo fortsatt på beina eller hva? Prøvde meg på noen utfall i en bakke imens jeg gikk, tror det er det som er årsaken. Men det er egentlig verdt det, for så lenge jeg får bevegd beina og får strekke de litt, så er jeg glad. Er ikke bare bare å sitte mye i ro. 

Nå skal jeg jobbe litt med Forever også har jeg egentlig ikke noe plan resten av dagen. Kanskje en tur til i kveldinga? Har'ke peiling, men beina skal bli bedre før jeg planlegger. Må bli flinkere til å lytte til hvordan kroppen har det, så da starter jeg smått i dag. Har jo fått hevn for det hele helgen. Har bare ligget inne med så utrolige smerter at det var rett før jeg vurderte motorsaga. Energi var det heller ikke noe av, så da ble jeg bare liggende på sofaen og i sengen med Jon Blund på besøk. Det må da værra lov! ;-)

 




I dag er det den dagen hvor jeg bare har lyst til å legge meg ned å sove. Bare sove hele dagen. Jeg er så trøtt og så sliten at øynene mine vil bare klistre seg igjen hver gang jeg blunker. Jeg var hos lege på mandag, men der ble jeg ikke noe klokere. Jeg fikk ingen svar på hvorfor jeg har det slik. Beskjeden jeg fikk var at jeg sov på dagtid og da var det en selvfølge at jeg ikke fikk sove på kvelden. Det er jo ikke en selvfølge når jeg går trøtt hele dagen, men fortsatt så kan jeg sove to timer og våkne klokken tolv på natten for da får jeg ikke sove lengre. Også har jeg eg prikkende følelse i bena, akkurat som om det er dyr som ligger å kravler i huden på meg. Jeg kan klø meg til blods for det er så irriterende. Men fortsatt så var det ingen tegn til interesse. ''Du sitter for mye i ro og kroppen kjenner deretter etter mer'' 

Jeg gleder meg til EMG. Jeg gleder meg for jeg håper noe slår ut. Jeg vil at noe skal vise, for fastlegen min enset ikke tanken med å henvise meg videre. Hun henviste meg til nevrolog og det var nevrologen som begynte hele utredningen. Jeg har tatt så mange glass med blod at jeg klarer ikke følge med hvor mye lengre. Det ble tatt blodprøver hele tiden i håp om at det skulle slå ut på noe, men gjorde det det? Nei. Det var liksom ikke noe mer å gjøre føltes det ut som. Selv om jeg visste at det var flere tester jeg kunne gå gjennom. Det var vell flere som kunne se på meg? Jeg ble totalt knust. Var det bare hodet mitt som spilte meg et puss? Var det bare illusjon?

Nevrologen ble nesten min bestevenn. Hun hørte når jeg pratet, hun virket interessert og hun ville hjelpe meg. Etter en gang, så var alt satt i gang. Da hadde hun henvist meg overalt hvor hun visste det kunne være noe hjelp i. Dessverre var jo hun bare vikarlege, så hun hadde sin siste dag to dager etter jeg var der siste gangen. Typisk. Heldigvis skulle hun kanskje tilbake i november-desember og da håper jeg at jeg kan komme tilbake til henne. For hun var en engel. Hun fikk meg til å håpe igjen! For nå visste jeg at det var noe på gang. 




På lørdag klarte jeg å komme meg ut. Jeg klarte å overtale kroppen min til å holde ut fra lørdag til søndag. Vell, det var vell ikke helt en overtalelse, men heller evnen for å slenge på seg et smil imens smertene murret rundt i kroppen. Jeg overlevde turen på tre timer, selv om jeg kjente at det ikke var akkurat det jeg hadde lyst til. Kroppen fungerte i kjerka og også på festen, helt til klokken bikket ni. Da ble alt verre og smertestillende hadde allerede vært utav kroppen i noen timer. Å som jeg pinte meg gjennom den neste timen. Både for å ha det bra og å vise resten at jeg ikke hadde noen problem. Til slutt ble det nok. Det ble nok både psykisk og fysisk. Jeg måtte bare komme meg opp på hotellrommet og der ble jeg. Jeg fikk med meg forrett, middag, dessert og en time ekstra. Selskapet var ikke over, men jeg klarte ikke mer.  

Turen hjem var ikke noe bedre. Jeg frøs, hadde utallige smerter og var så utrolig sliten etter gårsdagen, men jeg visste at jeg måtte jo komme meg hjem. Jeg visste bare at når jeg kom hjem, så måtte jeg allikevel hjem til Haugesund senere på kvelden. Først tre timer til Sand også ble det 2 timer hjem til Haugesund. Det tar på. Om det ikke vises, så tærer det så utrolig i både hode og kropp. 

I dag var jeg hos legen igjen og der var det ingenting nytt å høre. ''Ikke sunt å sove på dagen,'' ''dårlig syklus'', blabla. Heldigvis var ikke det grunnen til hvorfor jeg var der. Hvordan kan det være så enkelt å si for de som er friske, at det bare er til å gjøre ditt og datt. Hvordan kan de forstå at det ikke er så enkelt for meg å ikke sove på dagen, når jeg er så sliten at jeg ikke vet hvordan jeg skal takle det. Hvordan kan de si at det er derfor jeg ikke får søvn på nettene. Hvordan kan de påstå sånne ting, når de ikke vil høre på det pasienten har å si.

Nå har jeg nå fått både MR time, time til spinalfunksjon og time tilbake til revmatismen. Fortsatt venter jeg spent på time for å svelge slange, EMG og allergitester. Nevrolog og hudlege er det jeg har fått unnagjort, men jeg er fortsatt under utredning. Bare alle timene jeg vet jeg skal på er vanskelig å ikke bli sliten for. Nå skal jeg skifte laken og sengetøy og legge meg. Jeg har fått lite søvn, pint meg igjennom så kraftige smerter at jeg skulle ønske jeg ikke hadde ben og jeg har virket frisk. Men skinnet kan virkelig bedra. 




SAMSUNG CSC

Etter to og en halv time kan jeg endelig si meg ferdig.Jeg skal ærlig innrømme at de 180 minuttene ikke gjorde noe særlig godt. Først får jeg så intense smerter i foten at den dovner av og etterhvert får jeg bare flere og flere smerter oppover ryggen. Det å ligge på en behandlingsbenk uten noen relasjon til klokken, og når du i tillegg da har vondt en plass, så er det ikke bare å glemme bort tiden. For tiden er der. Og den går saakte. Men jeg klarte det og nå har jeg nye vipper og er klar for bryllup. 

For det er ikke barebare å skulle bestille seg en time for å få en behandling. Det er ikke bare å tenke ''imorgen skal du være frisk'', for da skjer ihvertfall det motsatte skal jeg si deg. Jeg må først våkne og da får jeg vite hvilken form jeg er i. Da kan jeg begynne å planlegge hva jeg skal og ikke skal. Men jeg lærer ihvertfall meg selv å kjenne. Det skal jeg ha. Følger jeg følelsene? Niks. Hører jeg på kroppen min? Niks. Jeg gjør det jeg vil jeg også tar jeg hevnen som den kommer senere. For den kommer uansett. Må jeg bli flinkere til å høre? Ja. 

SAMSUNG CSC

Vi mennesker kommer aldri til å bli flinke til å høre på kroppene våre. Vi er bare skapt slik. Noen er jo flinkere enn andre selvfølgelig, men jeg er ihvertfall ikke en av de flinke. Jeg er flink når jeg først har fått hevn for det jeg har gjort. Da hører jeg på kroppen min, for da er jeg i så elendig form at jeg kan ikke noe annet. Har jeg en god dag så utnytter jeg den, da får det heller bare bli slik det blir. For i løpet av den gode dagen, så føler jeg meg frisk og da må jeg få lov til å vise at jeg er frisk. 




SAMSUNG CSC

I dag er det ikke en dag jeg har lyst til å hoppe rundt fordi jeg er så glad og livet smiler. I dag er det den dagen hvor jeg må bruke krykker for å gå lengre distanser og vil aller helst ligge på sofaen uten å gjøre noe. Denne uken har ikke startet helt slik jeg hadde håpet. I det jeg åpnet øynene i dag tidlig forstod jeg at det ikke kom til å være noen happy day. Det første som smetter opp i huet mitt er ''Faen'' Det er ikke til å legge skjul på engang, for da vet jeg at det å stå opp kommer til å ta tid og tappe krefter. Å kjenne på en følelse hvor nerver og sener river seg opp etter å ha grodd sammen, det er ikke noe jeg har lyst til å kjenne på for ofte. Men hver morgen gjør jeg det. For hver fot som setter seg ned på gulvet, kjenner jeg en intens smerte i knærne som gjør at jeg bare vil sage av meg beina. Det er så vondt at jeg jubler hver gang jeg fortsatt står oppreist. Når hele kroppen er stivnet til is og du vet at klærne må på, så er det ingen enkel måte å gjøre det på. Det verste er jo sokkene. Å måtte bøye seg ned for å ta på seg et par med sokker er jo en hel joggeperiode for meg. Hele ryggen er stiv som en stokk og ikke skal den være medhjelpelig heller slik at påkledningen skal bli enkel. Nei, helst vanskeligst mulig. Det er det visst det kroppen min liker har jeg lært. Alt skal helst være vanskelig. 

Ikke er det bare til å legge seg igjen for å sove heller, for når smertene først er inntatt så får jeg ihvertfall ikke kroppen til å dovne inn i drømmeland. Men av og til er nok det bare løsningen. Det er mange ganger jeg bare slokner på sofaen for jeg er så utmattet og trøtt at jeg ikke klarer annet enn å sove. Øynene blir så tunge at de bare smeller igjen. Og kroppen, den ligger bare der og venter på å få fred i de minuttene til timene det tar før jeg våkner igjen. Om jeg får energi igjen? Nei. Her er det bare tapping av energi. Jeg har energi nok til å late som jeg har energi. Jeg tror vi sier det slik. For det er jo faktisk slik det er. Late som om jeg er frisk. Late som om jeg klarer ting jeg egentlig får hevn for senere. Late som om alt er bra. Jeg har det jo ikke bra. Jeg har det bra på de dagene hvor jeg kan fungere. Fungere slik at hverdagene mine blir litt mer normale. De dagene smertestillende tar bort alle eller noen av smertene. Når jeg kan gjøre husarbeid, løpe etter niesen min eller bare være oppegående. Det er skikkelig deilig. 

I morgen må jeg bare bite i det sure eplet og spandere på meg selv. Jeg sitter med en leilighet verdt en del tusenlapper og noen ekstra regninger som må betales hver måned og jeg er ganske redd for de pengene jeg har. Men, i morgen skal jeg ta påfyll av vippeextension og jeg tenker at vet du hva.. Jeg fortjener det. Jeg har brukt en annen salong, men hun har ferie denne uken og jeg trenger sårt nye vipper før lørdag. Da er det nemlig bryllup og jeg vil være fresh og fin, så da støtter jeg den lokale salongen. I tillegg kjøpte jeg meg en 50 talls kjole i Danmark i sommer som jeg gleder meg til å bruke. Krysser fingrer og alt som går an at kropp og hode fungerer bra og at det ikke blir noen tidlig kveld. 

Nå har jeg nettopp inntatt en kopp kakao for å få varme innvendig også samler jeg opp energi for å ta en dusj. En varm god dusj er det beste som finnes med smerter i beina, men å komme seg i dusjen er det verre med. Derfor får jeg bare hoppe i det slik at jeg slipper å grue meg mer. 




Det er mye å fortelle, men alt for mye å tenke igjennom. Jeg måtte gi opp drømmen som bilmekaniker mars i år. Jeg er blitt syk. 19. mars våknet jeg opp med enorme smerter i korsrygg og bein. Det var utrolig ubehagelig og vondt å gå. Med andre ord, jeg klarte nesten ikke gå. Knærne var overfylt med skarpe kniver som stakk for hvert steg jeg tok. Det strålte nedover beina og det kjentes ut som om skjelettet skulle svikte hvert øyeblikk. Dette var på en søndag og jeg gruet meg til bussturen frem til Haugesund. Paracet ble tatt, men om det fungerte.. Nei. Jeg overlevde bussturen, sleit meg inn til leiligheten, heiv meg i sofaen og der ble jeg til det nærmet seg leggetid. Dagen etter skulle jeg starte i utplasseringen, siden skolen ville at jeg skulle rundt å prøve andre bedrifter. Men da jeg våknet opp, måtte jeg si det i fra meg. Det gikk bare ikke. Jeg klarte ikke komme meg opp på bena, det var for vondt. Dette er starten på det som ble et helvete. 

Jeg fikk legetime dagen etter på Sand og måtte da klare å komme meg hjem igjen. Heldigvis med lite gåing. Jeg forklarte og viste og ble henvist til revmatismesykehuset. Dette her var jo ikke normalt. På revmatismen ble det tatt ultralyd, men ingenting slo ut. Jeg har tatt over 30 glass blodprøver, men ingenting der heller. Vi har prøvd igjen og igjen med blodprøver, men når ingenting viser, nei da er det jo ingenting galt da. Hvorfor er det blitt slik? Hvorfor må blodprøvene vise noe unormalt for at du skal feile noe? Hvorfor må vi trygle på våre knær for at vi skal bli trodd? DET er ikke normalt. Jeg var redd jeg skulle få i svar at alt er psykisk. At ingenting av dette egentlig skjer. At jeg er hypokonder. 

Ingenting skjedde mellom mars til nå i august. Ingenting ble funnet og jeg har grått, vært frustrert og lei for at jeg går rundt slik som dette. Gud, jeg har grått i mange timer. Ting ble verre. Jeg glemmer fort, jeg har talevansker, jeg får ikke plassert fingrene der jeg vil ha de, jeg har smerter. Masse smerter. Hele kroppen lider av smerter. Det er vondt å bøye seg, sitte, stå, bare det å snakke. Kroppen vil ikke fungere. Jeg fikk time hos nevrolog og jeg takker denne nevrologen for alt. Hun forstod. Hun henviste meg til all slags prøver og jeg venter bare på innkallelsene. Det beste av alt, så fikk jeg setningen jeg har ventet og lengtet etter. ''Dette er ihvertfall ikke psykisk, men fysisk'' Å få høre dette, var som å få ti kilo av skuldrene. Det var en glede. Endelig får jeg det bekreftet. Jeg har følt at mennesker rundt meg, ser på meg som om jeg er dum. De ser jo ikke de verste dagene. De dagene jeg vugger meg i søvn, når jeg gråter fordi jeg ikke orker, de søvnløse nettene for smertene skyter ut i alt som heter ledd. 

Nå har jeg hevet lærekontrakten min, bor hjemme på Sand med familien og venter på svar. Nevrologen tok en patergitest, som vil si tre store stikk på hver arm, for å se etter reaksjon. Jeg fikk allergisk reaksjon etter 10 minutter og hun satte Bechet's som et alternativ på sykdom. Nå kan jeg senke skuldrene litt mer, for jeg har ihvertfall et alternativ. Forhåpentligvis får jeg et konkret svar etter at jeg har vært igjennom prøvene jeg skal. 

I dag er det ikke en god dag. Med bein som kjennes ut som ti mursteiner og en pressende smerte inne i skjelettet. Det er ikke noe jeg vil at andre skal oppleve. Jeg får smertestillende for det, ja det gjør jeg, men det er ikke alltid de fungerer slik de skal. Slik som i dag for eksempel. Jeg kan ikke sitte å planlegge ting frem i tid, for jeg vet aldri hva som kommer neste dag. Jeg vet ikke når jeg er dårlig, utmattet og trøtt. Jeg orker ingenting lengre. Jeg går konstant trøtt og med en utmattet kropp. En kropp som har fått nok. Hver morgen gruer jeg meg til å reise meg opp av senga. Bare det gjør meg sliten, for jeg må bruke så mye krefter i å klare å reise meg for å gå bort til skapet å finne klær. Så må jeg sette meg for å bruke enda flere krefter for å ta på meg sokkene, for det begynner jeg å slite med å gjøre selv. Etter at klærne er tatt på, så må jeg gå på badet for å stelle meg også kommer min verste fiende. Trappen. Du kan tenkte deg at du må klare 14 steg med bein som ikke klarer å holde din egen kropp. Bein som veier flere kilo mer enn du er i stand til å klare å bevege. Knær som stivner i mens du sover og som revner hver gang du tar en bøy. Det er ikke enkelt og det er heller ikke godt. 

Nå har dere fått en historie på hvorfor jeg har vært borte her i fra. Det var ganske godt å begynne å skrive igjen og jeg vil prøve å holde det oppegående. Hvor mye kan jeg skrive? Det kommer an på hvordan form jeg er i. Det blir oppdatering når jeg føler for det, for jeg kan ikke tvinge kroppen til å gjøre noe den ikke greier. Hodet mitt er også utmattet, så jeg må ta hensyn. Noe jeg er for dårlig til. Jeg MÅ lære meg å høre hva kroppen har å si. Viss ikke så blir jeg sengeliggende. 

Tusen takk. Tusen takk for at familien er der for meg og støtter meg igjennom dette. Jeg hadde faktisk ikke klart det alene. Jeg er 19 år og har en kropp som ikke vil fungere som en 19 årig. Sånn er det bare. Slik er det å ha en usynlig sykdom. Jeg ser kanskje frisk ut, men gud som jeg sliter. 




Som flesteparten av dere vet, så er jeg blind på høyre øye. Dette har ført til mange nedturer, men også flere positive ting. Helt ærlig, så hater jeg det. Det er ingen sin feil at det er blitt sånn, men jeg klarer ikke la være å ikke like det. Jeg hater å vise det frem til nye personer. Det er en av grunnene til at jeg har skrå pannelugg. Med den kan jeg skjule øye og få minst mulig oppmerksomhet pågrunn av det. 

 

Da jeg var 1 og et halvt år fikk jeg syndromet Coats Disease. Dette er en øyesykdom som legger seg bak øyet. Det vil si at netthinnen min er skadet og ubrukelig. Det som har skjedd er at netthinna mi er lagt seg på feil plass og synsnervene er blitt ødelagte, så jeg er totalt blind. Denne sykdommen er sjelden at jenter får, men hei, her har jeg fått det. Det som skremmer meg mest, er at siden jeg har dette er den en liten sjanse for at jeg kan bli blind på det andre øyet også.. Jeg er blitt fortalt at da jeg var noen måneder gammel, så hadde foreldrene mine tatt bilder av meg og da la de merke til noe som ikke skulle være der. Det ene øye fikk refleksjon av blitsen, men ikke det andre. Slik foregikk det, og jeg ble sendt til øyeleger og spesialister. Jeg hadde nok flere undersøkelser, men fikk vite til slutt at jeg hadde denne diagnosen.

 

Coats Disease er helt smertefritt og jeg kjenner ingenting ubehag. Det hender at det spesielt er på høyre øye jeg får et skikkelig høyt trykk og at det kjennes ut som om øyet mitt er på vei til å trille ut. Men dette er bare på spesielle tider da pollensesongen starter osv. Det er bare noen få i hele Norge som har denne sykdommen. Det legene stusser på er hvorfor jeg fortsatt har bevegelsesnervene i god behold. Når jeg ser til venstre, høyre, opp eller ned, så følger fortsatt det blinde øyet med. Bevegelsesnervene pleier ikke å fungere når denne sykdommen er rammet øyet, men der har jeg da vært heldig. 

 

Da jeg begynte i barnehagen husker jeg ikke mye av, men ingen skjønte nok hva dette i øyet var. De voksne fikk beskjed slik at de visste at jeg alltid måtte være på en spesiell side om vi skulle noe, slik at jeg kunne se at det var noen vedsiden av meg. Da jeg begynte på skolen, gikk jeg i samme klasse med de jeg gikk i barnehagen med og det var da spørsmåla begynte å komme. Hva som hadde skjedd, ble jeg født med dette her, hvordan er det og hvorfor jeg har gråhvit pupill. Svara var ikke lette, for jeg visste ikke så mye om det selv. Lærerene fikk også beskjed om hva jeg hadde, så jeg husker at jeg alltid satt på høyre side. På ungdomskolen startet jeg med mange nye elever da kommunen ble slått i sammen. Det startet med få spørsmål, men jeg fikk såklart mange spørsmål i 10ende klasse også for de klarte ikke få inn hva som egentlig har skjedd og hvordan det fungerte. I 5 klasse fikk jeg en stor suprise av meg selv. Det var skummelt, men også litt godt. Jeg begynte å merke at jeg hadde mye bedre følelse på høyre side av meg. Om folk var i nærheten, klarte jeg å kjenne at det var noen der. Da folk skulle prøve å lure meg med å stå å vifte slik at jeg ikke kunne se det, så slengte jeg armen mot dem og holdt i armen til personene. Jeg har ekstra kraftig reaksjon og merker fort om det går folk vedsiden av meg. 

 

Tilbake til når jeg møter nye folk. Jeg trives ikke i nærheten av folk jeg ikke kjenner. Dette er pågrunn av det sosiale og pågrunn av øyet. Jeg liker ikke helt å svare på hva som er skjedd siden jeg ikke liker det godt selv. Jeg liker ikke at folk syntes synd på meg pågrunn av dette, for jeg føler meg som en hjelpesløs person. Jeg er fortsatt en normal person og jeg klarer meg helt fint. Alt er nomalt utenom at jeg bare ser på et øye. Livet mitt videre kommer til å ha nedturer selvfølgelig. Min store drøm er å få jobbe på et verksted, men da må det bli tatt hensyn. Det må være stor plass rundt meg, ting kan ikke bli viftet med og jeg må passe på å ikke skade det eneste synet jeg har igjen. Før, så kunne jeg se dobbelt så godt som alle andre på det øye jeg ser på, men synet mitt detter ned hele tida. Dette er en grunn for at jeg må bruke briller. Alt som er på avstand blir skoddete og av og til kan til og med ting nærme bli uklart. I år har jeg vært mye inne hos øyenlegene mine og det er fordi jeg har slitt så med syn, hodeverk og trykk i øynene. Jeg svimlet hele tida, hodeverk konstant og alt ble helt tåkete. Da slo det meg, nå kommer jeg til å få verdens tristeste tilbakemelding. MEN, jeg var heldig. De trodde det bare var virus på balansenerven, ellers fant de ikke ut noen ting. Jeg går fortsatt med hodeverk i ny og nè, men ikke så ofte som da.

 

Når jeg vet jeg skal bli tatt bilde av, så stresser jeg livet av meg lenge før. Jeg må ha panneluggen rett og prøve alt jeg kan for å ikke vise øyet. Jeg føler meg rett og slett ikke komfortabel. Bilder rett fremfor meg er helt forferdelig. Da må jeg ha panneluggen med, eller så bildene bli tatt fra venstre side. Det er nå når jeg har blitt eldre at øyet plager meg mer, før brydde jeg meg ikke, men nå skal jeg ut i verden å begynne livet, så da orker jeg ikke alt maset. Det går helt fint at folk spør hva som er skjedd, men noen folk skal ha alt så dramatisk. Jeg prøver å forklare hva som er galt, men da blir det bare ekkelt. Så det er liksom ingen måte å si det skikkelig på. ''Jeg er blind'' er det flesteparten får i svar. Så enkelt som det. Noe mer er det ikke å si, men det er da gravinga begynner, og omteksomheten. ''HAR DU GLASSØYE?'' Et av de mest normale spørsmåla jeg får. Jeg har ikke glassøye og jeg kommer heller aldri til å ville ha det. Jeg må forklare hvordan det er å se på et øye, og det er heller ikke lett. Folk holder foran det ene øyet og prøver å se hvordan det er, men det er ikke i nærheten av det. Jeg ser ingenting. Det er akkurat som om øyet ikke er der. Når du legger hånda foran øyet, så blir alt svart, ikke sant? Ikke hos meg. Det er ikke svart, det er ingenting. Det er vanskelig å forklare, men sånn er det. Ingenting. 

 

Dette var min historie om hvordan det er. Det er ikke lett og det er heller ikke behagelig. Jeg strever, men jeg klarer meg fint. JEG ER AKKURAT SOM ALLE ANDRE, BARE LITT MER SPESIELL. 

 

Og ja, jeg kan få billappen selv om jeg er blind. 





Litt ufattelig at jeg faktisk legger ut dette bildet, men nå ser dere hvertfall øyeforskjellen.




ANETTE GRANBERG



Mitt navn er Anette og jeg er 19 år. Dette er min blogg, hvor alt kan skje med både gode og dårlige dager.

Anette


arkiv


· September 2017 · August 2017 · Juli 2014


kategorier


  • » Helse og livsstil
  • » Hverdag



  • linker


    · blogg.no · Få din egen blogg!


    design







    Denne bloggen er personlige ytringer fra utgiver av bloggen. All bruk av bilder, tekst eller video fra bloggen må avtales med bloggens ansvarlige utgiver.
    Bloggen ligger på
    blogg.no og annonser på bloggen selges av Mediehuset Nettavisen. Ansvarlig redaktør for Mediehuset Nettavisen er Gunnar Stavrum.

    hits